Imagen Cabezal 04
Logo San Pedro Informa

19°

Cielos Nubosos

FM Genesis - en vivo!

En San Pedro y el mundo

Sumate a la campaña #yopidolacuradehunter

La misma es gestada por AMA (Asociación Mucopolisacaridosis Argentina) y la finalidad es la de lograr que se haga viral, y así poder ayudar a un montón de niños en el mundo. La Dra. Mariana Millet es quien promueve la campaña en San Pedro. 

Ampliar imagen Sumate a la campaña #yopidolacuradehunter
Sumate a la campaña #yopidolacuradehunter

Por: San Pedro Informa

El Síndrome de Hunter es una enfermedad que involucra a miles de familias en el mundo y desde San Pedro, también se la promueve para lograr el objetivo de que el laboratorio que lleva a cabo la investigación empiece ya con los ensayos clínicos en pacientes.

La campaña es para sumar firmas y acompañar un petitorio que está en el facebook. Se necesitan como mínimo 150.000 firmas y ya van 100.000, la respuestas es muy satisfactoria y todo parece indicar que se logrará debido a la presión que se está ejerciendo sobre el laboratorio con sede en España.

La iniciativa es sencilla ya que consiste en subir una foto con el cartel que diga “cura para el hunter” y así lograr que se haga viral.

 

Se lo puede hacer a través de la cuenta de Facebook de la mamá sampedrina Mariana Millet o #yopidolacuradehunter.

 

El Síndrome de Hunter, también llamado “el Alzheimer infantil”. Es una enfermedad neurodegenerativa y mortal. Cuando se manifiesta de forma temprana, la esperanza de vida es de unos 12 o 15 años.

Ahora aparece una terapia génica que revierte la enfermedad y que podría curar a los niños. Fue desarrollada por la Investigadora Fátima Bosch y su equipo en el Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Pero hay un problema: la compañía farmacéutica ESTEVE, que es la que posee la patente para esa terapia, no tiene previsto el comienzo de su ensayo clínico. Que no haya una fecha establecida supone que el inicio podría retrasarse hasta incluso 3 o 4 años.

Por eso, a través de las firmas, el objetivo es pedirle a ESTEVE que, por favor, adelante el inicio del ensayo clínico que podría salvar la vida de todos los niños que sufren el Síndrome de Hunter.

 

Los niños con el Síndrome de Hunter comienzan su desarrollo como cualquier otro niño. En muchos casos aprenden a gatear, dan sus primeros pasos, pronuncian sus primeras palabras… pero de repente algo falla y empiezan a perder esas capacidades. Retroceden gradualmente en su desarrollo físico y cognitivo. Si nada lo impide, ese deterioro terminará con sus vidas cuando sean adolescentes.

El tratamiento génico que podría curarles es una única dosis intraventricular. Consiste en introducirles un gen que reemplazaría al que les está impidiendo desarrollar una enzima.

 

ESTEVE ha indicado que hasta que no concluya un próximo ensayo de la Terapia Génica del Síndrome de Sanfilippo no comenzará con el del Síndrome Hunter (EGT-301). Si el ensayo del Síndrome de Hunter no empieza cuanto antes, quizás sea demasiado tarde para salvar las vidas de los pequeños.

Cuanto más crecen más difícil es revertir la enfermedad.


Enlace permanente:

¿TE GUSTÓ LA NOTA?

SI: 94%
NO: 0%
NS/NC: 6%
visitas


comentarios



Relacionadas

Municipalidad de San Pedro
Mitre Automotores